ACCMADIAL - Accompagnants des Malades DIagnostiqués Alzheimer

Le projet ACCMADIAL s'inscrit dans les contextes social, politique et scientifique internationaux de la recherche en SHS autour de la maladie d'Alzheimer. Face à de nouvelles vulnérabilités favorisées par les modes de vie et les conditions sanitaires, prenant acte en outre de pratiques sociales animées par le souci de l'autre, sensible enfin aux travaux menés dans le cadre des éthiques du care et aux modèles de la négociation intime, développés en sociologie médicale, ce projet se veut une contribution innovante par son inscription dans la proximologie et son approche discursive à l'étude du vécu des aidants.

L'hypothèse formulée pose que les discours des acteurs de l'accompagnement peuvent contenir les conditions pour comprendre que l'environnement du « pathologique est aussi chargé de valeurs positives car cet état constitue une allure nouvelle de vie, un autre équilibre et non pas simplement une diminution ou un déficit ».

Il procèdera par une analyse de discours centrée sur des observables énonciatifs, modaux et pragmatiques, établie sur des corpus d'entretiens répartis en six niveaux structurés par une variable reposant sur l'intimité du lien. Il se propose de répondre à différentes interrogations. Comment les aidants se définissent-ils ? Comment vivent-ils la maladie de leur proche ? Comment ces derniers mettent-ils en mots leurs émotions, leur conscience du lien (social, familial, amical...) ? Comment l'aidant gère-t-il la question de la dignité du malade ? Comment les stratégies interactives et communicationnelles sont-elles mises en place par les accompagnant-e-s pour interagir avec le malade ? Comment les aidants nouent-ils des liens affectifs et sociaux susceptibles de procurer du réconfort et du plaisir au malade alors qu'eux-mêmes sont en souffrance ?